Deux mots de l'histoire de Jalmalv
A l'origine...
Dans les années 70, la médecine était tournée vers la guérison à tout prix et se désintéressait des patients incurables…
Au Canada et en Angleterre grandissait la mise en place d’association, de lieux de soins, de bénévolat, de soutien des malades et de leurs proches. On commençait à parler de soins palliatifs.
A Grenoble en 1983, le Professeur Schaerer chef de service en cancérologie et Janine Pillot, psychologue se joignent à ce mouvement et créent une association qui permettra l’écoute des besoins des malades et une volonté de changer les mentalités autour de la fin de vie.
Elle s’appellera « Jusqu’à la Mort, Accompagner La Vie », JALMALV.
Les débuts de Jalmalv
Deux principes forts les animent :
- « Le mourant doit être reconnu comme un vivant jusqu’à son dernier souffle. »
- « Offrir au malade et à ses proches la possibilité de vivre pleinement sa vie jusqu’au bout sans avoir, ni à hâter sa fin, ni à la prolonger par des thérapeutiques acharnées. »
Le travail de Jalmalv commence et l’association va contribuer activement à l’élaboration de textes législatifs concernant la fin de vie.
En 1987, les huit associations JALMALV existant alors en France, se réunissent au sein de la Fédération Jalmalv, laïque et apolitique.
Les statuts définissent une action allant dans deux directions :
- Proposer aux malades et à leurs familles un accompagnement centré sur une attitude d’écoute
- Susciter dans la société un changement des mentalités face à la mort.
Ces travaux aboutissent à la création de la Société Française d’Accompagnement des Soins Palliatifs (SFAP) en 1989.
En 1993 la Fédération JALMALV est reconnue d’utilité publique. Ce mouvement associatif, sans but lucratif, sans appartenance philosophique, politique ou confessionnelle, essaime à travers la France.
- Ses membres bénévoles agissent pour que chaque personne gravement malade, même en fin de vie, soit considérée comme une personne à part entière, vivante et digne jusqu’à son dernier souffle.
- Aujourd'hui, la Fédération nationale regroupe 80 associations réparties dans 120 villes de France, 2500 bénévoles, 10 000 adhérents ou sympathisants.
Sous la pression de ce courant, la société elle-même s’est engagée et plusieurs lois ont été votées en 1999, 2002 puis 2005, la loi Léonetti confirmant l’importance d’une prise en charge respectueuse des besoins et des droits des personnes en fin de vie.
L’adoption en 2016 d’un nouveau texte appelé loi Claeys-Leonetti traduit la recherche incessante de réponses à des questions fondamentales et complexes qui font suite à la loi de 2005.
L'actualité récente montre que le sujet de la fin de vie prend une ampleur majeure dans notre société.